Un calendario solidario para visibilizar o síndrome Deleción 1P36

A presidenta provincial instou ás administracións competentes a loitar pola igualdade de oportunidades e a destinar máis recursos á investigación das enfermidades raras

A presidenta da Deputación de Pontevedra, Carmela Silva, xunto á presidenta da Asociación Nacional de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36, Eva Martínez, e acompañadas de nais e pais de nenas e nenos afectados coa enfermidade, presentaron esta mañá no Pazo provincial o calendario solidario da asociación para o 2018. Co nome de "Sorrisos que contaxian", o calendario pretende visibilizar a enfermidade a través de fotografías protagonizadas por nenas e nenos afectados acompañadas e acompañados por personalidades do mundo do deporte, do cine, do teatro e da música como Alejandro Valverde, Andoni Agirregomezkorta, Celtas Cortos, Clara Montes, Diego Martín, Efecto Pasillo, Fernando Velázquez, xogadores do Levante UD, Marilia Andrés, Rozalén, Silvia Jato e Vanesa Martín.

Carmela Silva amosou o seu recoñecemento "a todas as mulleres e homes recoñecidos en diferentes eidos que se solidarizaron coa Asociación Nacional de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36 e nos amosan que esta sociedade se compromete con causas tan xustas como esta, para garantir que todas as persoas, independentemente das nosas diversidades, teñamos os mesmos dereitos".

Ademais, a presidenta da Deputación de Pontevedra tamén destacou que "o calendario que hoxe presentamos é necesario para darlle visibilidade a esta enfermidade, considerada rara, para que as administracións competentes lle destinen máis recursos, para que dediquen máis financiamento ás liñas de investigación e á loita pola igualdade de oportunidades".

A Asociación Nacional de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36 naceu en Tui hai dous anos da man de cinco familias (hoxe está integrada por 33) que buscaban información e axuda ante a desesperación ocasionada polo descoñecemento da enfermidade. Segundo informou a presidenta da asociación, Eva Martínez, "deleción significa perda e as nosas nenas e nenos teñen perda do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN, cuxa ausencia ocasiona, entre outras cuestións, problemas psicomotores, dixestivos, cardiopatías, epilepsia e diversidade intelectual de moderada a severa.

Martínez fixo fincapé en que a enfermidade é moi descoñecida "xa que ata fai cinco anos non se diagnosticaba como tal, atribuíndose ao sufrimento fetal, polo que cremos que hai moitos nenos e nenas que aínda non están diagnosticados coa enfermidade, unha enfermidade que queremos normalizar tanto na educación como no eido laboral, xa que temos moito que aportar á sociedade". 

Pola súa banda, a presidenta da Asociación Nacional de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36 puxo de manifesto que a través dos fondos recollidos a través do calendario preténdese financiar unha liña de investigación para o estudo da enfermidade. Ao respecto, Martínez destacou que esta liña naceu no primeiro congreso médico organizado con motivo do segundo encontro familiar da asociación e conseguiu xa sumar o apoio de xenetistas, neurólogos e neurólogas e cardiólogos e cardiólogas dos hospitais máis prestixiosos do Estado.