A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa impresión de 2.000 calendarios solidarios da Asociación de Afectados pola Deleción 1p36
Titulado "Sorrisos que contaxian", o calendario está protagonizado por rapazas e rapaces afectadas por esta doenza e persoeiros do ámbito musical, deportivo e televisivo
A deputada provincial de Cohesión Social e Xuventude, Digna Rivas, participou esta mañá de martes no acto de entrega dos 2.000 calendarios que a Deputación de Pontevedra imprimiu para colaborar como cada ano coa Asociación de Afectados pola Deleción 1P36. Trátase dunha acción que esta asociación leva a cabo por terceiro ano consecutivo como forma de recadar fondos, e no que nenas e nenos afectados por esta doenza posan nos diferentes meses xunto a personalidades do cine, da música, do deporte e da televisión.
Este ano, entre outros, participan no proxecto desinteresadamente a actriz galega María Castro, que posa xunto a Marta; a xornalista Carme Chaparro acompañada de Lucas; o grupo mexicano Maná retratado xunto a Marta; ou o actor Manuel Manquiña, que aparece xunto a Noa. Como explicou a presidenta da asociación e nai dunha rapaza co síndrome, Eva Martínez, obxectivo desta iniciativa "é darlle visibilidade a esta enfermidade, considerada rara, ao tempo que recadar fondos para financiar investigación para o estudo desta doenza". O calendario poderá adquirirse por cinco euros nos lugares que a asociación anunciará a través da súa web e das redes sociais.
O síndrome de deleción 1p36 é un trastorno xenético ocasionado pola perdida do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns cuxa incidencia é de un entre 5.000 ou 10.000 nacementos, sen distinción por sexos.
"Ata fai seis anos este síndrome era diagnosticado en poucas ocasións debido ao caro das probas xenéticas que se precisan para iso", asegurou Martínez. "Desde aquí queremos instar a quen lle compete, neste caso o SERGAS, da importancia da investigación destas doenzas para poder ofrecer ás familias un diagnóstico correcto que permita mellorar a calidade de vida destas rapazas e rapaces", engadiu a deputada provincial, que quixo tamén denunciar que en moitas ocasións "non se cumpre con este cometido por partes das autoridades competentes".
A Asociación de Afectados pola Deleción 1P36 é unha organización sen ánimo de lucro que nace en 2015 e con sede en Tui, cuxas principais finalidades son dar a coñecer a enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. Mais a asociación, que impulsaron cinco familias espalladas por España fai tres anos e que na actualidade conta con 41 doentes no seu seo, non só se queda nesta labor, senón que quere tamén ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención e a investigación a estes doentes.
A gravidade do síndrome de deleción 1p36 varía entre as persoas afectadas. "Hai un abano moi amplo de síntomas que despistan aos pediatras", asegurou Martínez durante o acto. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecemento e/ou alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros. "Teñen rasgos moi comúns pero evolucións moi diferentes", continuou explicando a presidenta da asociación. "As e os pacientes seguirán sendo dependentes doutras persoas para a maioría das actividades da vida diaria e requirirán apoio médico de por vida, facendo da labor desta asociación algo indispensable", finalizou.
