A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis co calendario solidario da familia 1p36
#SonrisasQueContagian é a campaña da Asociación de Persoas Afectadas polo Síndrome de Deleción 1p36 para o proxecto do próximo ano 2020
A Deputación de Pontevedra colabora un ano máis coa Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 coa impresión do seu calendario solidario, iniciativa coa que se pretende recadar fondos e visibilizar esta enfermidade rara co fin de concienciar a sociedade e facerlle ver a importancia da investigación. Esta acción, que a asociación leva a cabo por cuarto ano consecutivo coa colaboración da institución provincial, enmárcase na campaña #SonrisasQueContagian.
Este ano, no calendario solidario participan a presentadora Silvia Jato, o cómico Leo Harlem, o actor Luis Zahera, a cantante Pastora Soler, o presentador Agustín Bravo, a presentadora Irma Soriano, o cómico e locutor de radio José Guerrero "Yuyu", o boxeador Sergio "Dinamita" Sánchez, os cantantes Manu Tenorio e Álex Ubago e as actrices Silvia R. Medina e Pepa Aniorte.
Xunto a elas e a eles atópanse as e os grandes protagonistas do calendario, as nenas e nenos da asociación: Yamira, Lucía, Marcos, Irene, Noa, Marta, Daniela, Sonia, Lucía, Alba, Iraila, Lucas, Eunate, Paula, Ainhoa, Lucía e Zaida.
O síndrome de deleción 1p36 é un trastorno xenético ocasionado pola perda do cromosoma 1, un dos máis importantes do noso ADN. É unha das anomalías cromosómicas máis comúns, cuxa incidencia é de un nacemento entre 5.000 ou 10.000 e non ten distinción de sexos. A gravidade do síndrome varía entre as persoas afectadas. Aínda que cada nena e neno son únicos, poden compartir algunha das seguintes características: baixo ton muscular, trastornos convulsivos, problemas de crecemento ou de alimentación, miocardiopatía ou perda de audición e visión, entre outros.
A Asociación de Persoas Afectadas pola Deleción 1p36 é unha organización sen ánimo de lucro que naceu en 2015 en Tui, cuxa principal finalidade é dar a coñecer esta enfermidade e tratar de mellorar a calidade de vida e a integración social tanto das persoas afectadas como das súas familias. A asociación, fundada por cinco familias espalladas por España hai tres anos e que na actualidade conta con máis de 40 doentes no seu seo, non fica neste labor, senón que tamén quere ser un nexo de unión entre familias, profesionais e organismos, xuntando esforzos para avanzar na mellora da atención ás persoas afectadas e na investigación desta doenza.
