La Diputación de Pontevedra colabora un año más con la impresión de 2.000 calendarios solidarios de la Asociación de Afectados por la Deleción 1p36
Titulado "Sorrisos que contaxian", el calendario está protagonizado por chicas y chicos afectados por esta dolencia y figuras del ámbito musical, deportivo y televisivo
La diputada provincial de Cohesión Social y Juventud, Digna Rivas, participó esta mañana de martes en el acto de entrega de los 2.000 calendarios que la Diputación de Pontevedra imprimió para colaborar cómo cada año con la Asociación de Afectados por la Deleción 1P36. Se trata de una acción que esta asociación lleva a cabo por tercer año consecutivo como forma de recaudar fondos, y en el que niñas y niños afectados por esta dolencia posan en los diferentes meses junto a personalidades del cine, de la música, del deporte y de la televisión.
Este año, entre otros, participan en el proyecto desinteresadamente la actriz gallega María Castro, que posa junto a Marta; la periodista Carme Chaparro acompañada de Lucas; el grupo mexicano Maná retratado junto a Marta; o el actor Manuel Manquiña, que aparece junto a Noa. Como explicó la presidenta de la asociación y madre de una chica con el síndrome, Eva Martínez, objetivo de esta iniciativa "es dar visibilidad a esta enfermedad, considerada rara, al tiempo que recaudar fondos para financiar investigación para el estudio de esta dolencia". El calendario podrá adquirirse por cinco euros en los lugares que la asociación anunciará a través de su web y de las redes sociales.
El síndrome de deleción 1p36 es un trastorno genético ocasionado por la pérdida del cromosoma 1, uno de los más importantes de nuestro ADN. Es una de las anomalías cromosómicas más comunes cuya incidencia es de uno entre 5.000 o 10.000 nacimientos, sin distinción por sexos.
"Hasta hace seis años este síndrome era diagnosticado en pocas ocasiones debido a lo caro de las pruebas genéticas que se necesitan para eso", aseguró Martínez. "Desde aquí queremos instar a quien le compete, en este caso el SERGAS, de la importancia de la investigación de estas dolencias para poder ofrecer a las familias un diagnóstico correcto que permita mejorar la calidad de vida de estas chicas y chicos", añadió la diputada provincial, que quiso también denunciar que en muchas ocasiones "no se cumple con este cometido por partes de las autoridades competentes".
La Asociación de Afectados por la Deleción 1P36 es una organización sin ánimo de lucro que nace en 2015 y con sede en Tui, cuyas principales finalidades son dar a conocer la enfermedad y tratar de mejorar la calidad de vida y la integración social tanto de las personas afectadas cómo de sus familias. Pero la asociación, que impulsaron cinco familias desperdigadas por España hace tres años y que en la actualidad cuenta con 41 enfermos en su seno, no solo se queda en este labor, sino que quiere también ser un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos, juntando esfuerzos para avanzar en la mejora de la atención y la investigación a estos enfermos.
La gravedad del síndrome de deleción 1p36 varía entre las personas afectadas. "Hay un abanico muy amplio de síntomas que despistan a los pediatras", aseguró Martínez durante el acto. Aunque cada niña y niño son únicos, pueden compartir alguna de las siguientes características: bajo tono muscular, trastorno convulsivo, problemas de crecimiento y/o alimentación, miocardiopatía o pérdida de audición y visión, entre otros. "Tienen rasgos muy comunes pero evoluciones muy diferentes", continuó explicando la presidenta de la asociación. "Las y los pacientes seguirán siendo dependientes de otras personas para la mayoría de las actividades de la vida diaria y requerirán apoyo médico de por vida, haciendo de la labor de esta asociación algo indispensable", finalizó.
